現代医学に感謝と絶望を・カテーテル検査後・脱走マザー
みなさん、こんばんは
昨日は次女、カテーテル検査でした
造影剤をつかって心臓の形などを確認されました
喘息もあることから
全身麻酔ということで再び人工呼吸器をつけることも
外すことも非常に慎重に処置されました
朝6時から絶食、9時から点滴開始、トリクロなどで脱力させながら
11時に処置室へ
顔をみれたのは15時くらいだったでしょうか。。。
とりいそぎの結果を聞くと
これまでの感染や喘息の影響で
左心室ばかりでなく左心房まで肥大化し、
僧帽弁閉鎖不全の手術まで必要になる可能性がでてきたということ
（これまでは一応心室中核欠損の穴を埋める手術のみの予定だった）
状態からみると一刻も早く手術した方が良いとのことでした
2、3日で帰宅ができるものの
次女は13日後に控えた手術まで入院することになりました
術後よくなると信じていますがかなりリスクがあるようで不安になりました
同じ病棟にはたくさんの難しい病気を抱えた子供とそのお母さんがいます
同じ部屋には４人の子供とそのお母さんがいます
昨日は同室になったお母さんが
子供の病気を知り
耐えきれず
子供を病院に置いて帰ってしまいました
今日も帰ってしまいました
治る見込みの少ない病気の子もいます
何度も手術をしなくてはならない子もいます
障害の残る子もいます
世の中には本当に色々な人がいて
今私と次女がいる場所は
病院や医師に感謝し絶望的な気持ちになる所です
産まれて数ヶ月の子たちばかりです
次女も他の子たちも助かることを心から祈ります
長女、元気に生まれ育ってくれていて本当に感謝です
でも今日は電話して少し話したら
「もう切る、また電話して」
と冷たくあしらわれました（笑）
週末はちゃんと会いに行くからね！
長女！！
それでは🌒
初めてのお揃い／長女との時間
皆さんこんばんは!
数日前断乳を宣告され、次女は鼻からミルクを入れる生活となり、必ずしも私が付き添いをしなくても良くなりました
と、いうわけで
昨日は付き添いを夫に交代してもらい、長女と久しぶりのお買い物
最後に行ったのは4ヶ月位前
あれから季節も変わり
長女も大きくなり
衣類も靴も色々入り用で。。。
昨日は久しぶりの２人きりで
長女も大張り切り
食べたいものを食べさせ
必要な物でを購入したあとも
あれこれおもちゃなんか欲しがる
でも聞き分けがいいので
諦めることもちゃんとできる
そんな中初めて長女とお揃いの物を買いました
[f:upload:content://com.android.providers.media.documents/document/image%3A29824]
長女チョイスの髪留め
私は違う色にしたかったけれど
「一緒がいい」の一言にほだされました（笑）
その後おもちゃが出てくるバスボムを購入し、家に帰ってこれまた久しぶりに2人でお風呂タイム
晩御飯まで食べる時間は無かったのが残念だけど
久しぶりに息抜きもできました
病院に戻る前に長女をお祖母ちゃんの家に送り届けましたが、別れの時間が近づくほどいっぱいいっぱい我慢してるのが伝わってきました
お祖母ちゃんに長女を預け病院に向かっている途中、長女が不憫で涙が出てきました
「ママと一緒に寝たい」
あのリクエストに応えられる日はいつになるんだろう
いつまた4人で生活出来るようになるんだろう
なぜ仲の良い姉妹が会うことすら出来ないんだろう
そんな事を考えながら次女の待つ病院へ車を飛ばす私でした
それではまた!
突然の断乳宣告・涙の卒業か/人を慰める時は自分の爪を気にしてはいけない
みなさん、おはようございます。
再入院3日です
再入院といっても小児循環器科での初めての入院です
ICUが同じフロアにあるので馴染みといえば馴染みです
とはいえやはり新しいことだらけで、
個室希望は聞き入れられず
団体部屋におります
感染予防が徹底されていますが
次女も事あるごとにフリーズし
ますますプライベートがなく疲労がたまります
昨日に至っては突然無期限の断乳宣告をされました
理由はどれだけ飲んでいるか計測が不可能なためですが。。。
嫌がる次女にむりやり哺乳瓶で口から飲ませ
飲まないので鼻から入れる作業をしています
ミルクを購入すればいいので
ある意味気は楽になりましたが
胸が張って痛いので困っています
次女が一生懸命求めてくるのにあげられないのが辛くて泣けてきます
隠れて泣いていたら看護師さんが突然部屋に入ってきたので見つかってしまいました
一生懸命慰めてくれるのですが
今時大学生みたいな感じの男の子が
自身の爪を気にしながら
「お母さん頑張ってるのわかるしー」
みたいなこと言われても
＜いやいや、そんなこと思ってないでしょ＞
と泣いていても冷静に心のなかで突っ込んでしまいます
他の看護師さんとミルクのタイミングの話と
離乳食の話を進めましたが
一旦離乳食は保留
入ってきた水分と出て行く水分は徹底管理なので
食事が入るとさらに難しくなります
とはいえ病院でだしてもらえるので
このまま離乳食をすすめようかとも思っています。
もう11ヶ月ですしね
長女は1歳10ヶ月くらいまで母乳＋食事で過ごしたので
次女に申し訳ない気持ちもあり
卒乳するかどうか悩むので
眠い目をこすりながら搾乳するわけです
出るのにあげられない悲しさ
しかし直母をすると心不全の症状が目に見えてわかるので
とりあえずは断乳を甘んじて受け入れます
次女が寝ている間にする仕事が増えてしまいました
おまけに大部屋なので
夜中でも誰かが泣いていて
昨夜も何時間寝れたのか？？？
な感じです
色々やりたいこともあるけど
どこかでちゃんと睡眠をとりたいなぁ。。。
それではまた
お鼻チューブとシリンジと聴診器/日本の医療費とんでもない問題
皆さんこんばんわ
次女ですがようやく無事退院して
17日ぶりに外に出れました!
そして久しぶりの我が家🏠
やっと静かな所へ来れました( ；∀；)
ｑ
病院では個室とはいえひっきりなしに人が出入りするし、
周囲の音は煩いし夜中は見回りで懐中電灯で照らされるし。。。
とはいえお医者さんや看護婦さん保育士さんお掃除のスタッフさんにまで可愛がって頂き、
次女は病院が第二の住処となりました(T_T)
とにかく薬の多い次女ですが
今回の入院で心不全も酷く
母乳が飲めていない事が再度問題となり
哺乳瓶は本人が拒否する為
何と家でも鼻からミルクを入れることに。。。
ミルクを入れるだけならまだしも
家で鼻から胃までカテーテルを入れなければならないという。。。
「1ヶ月分です」
と看護士さんに渡された
〈鼻ミルク〉セット
量が多くてびっくり
胃にカテーテルが入っているか確認するため
聴診器も別途購入
喘鳴も聴けるようなものをチョイス
〈鼻ミルク〉セットの種類は
ミルクをいれて通す器具と
シリンジ
なんとこれ保険適用で
そりゃ社会保険料あがりつづけるわ。。。
と思ったり
社会保険料めっちゃ納めて超払い損で終わるんだろうな。
と思っていたら思わぬ所で使わせて貰いました。。。(TдT)
カテーテルの入れ方は一度看護士さんに教わったのですが
「長さを決めてとにかく鼻に突っ込むだけ」
なので簡単です
ちょっと意外でした
一番の障壁は心理的な物で、次女が泣き叫んで可哀想
な位です
でも心不全の症状を授乳の度みているので心を無にして突っ込みます!
病院ではこんなふうにしてミルクをカテーテルまでつなげてました
聴診器も初めて使いました
そして今回の入院で次女お気に入りのおもちゃとなったシリンジ
これも初めてさわりましたが
白湯や空気
何より3袋ある粉状の薬を水でといて
カテーテルにいれられるのです
投薬には毎日悪戦苦闘していたので
鼻チューブだと確実に全量投薬できるので
この面だけでも助かります
せっかく帰って来ましたが
明日からまた入院生活です(T_T)
それではまた!
映画『トトロ』にでてくるサツキとメイのお母さんの気分
皆さんこんばんは!
色々ありましたがようやく次女も元気を取りも出し、明日退院できそうです。
明日退院で明々後日また入院の予定ですが。。。
そもそも今朝まで今日小児科を退院で明日小児循環に入院のつもりでした。。。
次女の喘息は一旦落ち着いたものの、
『病院から出すとまた体調崩して予定されている11 日後の心臓のカテーテル検査が出来なくなるのでは。。。』
という小児循環の先生のご配慮。
小児循環の先生は退院させず転科推し
小児科の先生は一旦退院して再入院推し
で数日検討を重ねて、
退院するけど2晩家で過ごしたら病院に戻ることとなりました
元気な状態じゃないとカテーテル検査をしない方針だそうで。。。
手術はもっと絶好調の時にするそうです
あまりに喘息が重症なのでどうやら心臓の手術も早まるかもしれません
また長い入院になりそうな予感ですが、
今回みたいに数週間に渡り、日夜次女の生命の心配をするわけではないので
まだ気持ちも明るいです
次女が元気なら付き添い変わってもらって長女にも会いに行けるしね
次女も調子が良くなって来たので、
昨日今日と続けて長女に会えました
「ママに会えて良かった」
ちょいちょいそんなことを言う長女
（普段お母さんって呼んでくれます）
３歳の長女
いっぱい我慢して協力してくれようとして
泣けてきます
明日 退院できますように。。。
それでは
おやすみなさい🌙
初めての集中治療室 ＠次女ＩＣＵへ 11ヶ月の誕生日は散々/長女に再会は何分?
日曜日 多少は落ち着いたようにみえた次女
母に付き添いを3時間ほど頼み、長女の発表会を見に行く
長女の発表会が終わった後なんとなく胸騒ぎがしながら病院へと急ぐ
すると母から電話がかかってくる電話がかかってくる
「人工呼吸器をいれる」
そう言われ 焦りながら病院に向かう
病棟に着くとエレベーターホールの前で母が待っている
もう家族はここで待っていてくれと待合に通された
とはいえとりあえず病室へ駆けつける
病室に入ってみると次女は息も絶え絶え
言葉では形容詞しがたい姿だった
夫も到着し医師の説明をうけ言われるがままに何枚もの用紙にサインする
二人で一生懸命話しかけるが
ただもう呼吸に専念する次女
準備が整い次女は違う階層にある
小児ICU に通される
私達は控室へ
暫く次女には会えない
夫と２人
狭い控室で小児ＩＣＵや病棟の説明などを聞いて待つ
ようやく次女に会えた時には人工呼吸器がつけられていた
しかし人工呼吸器のおかげで呼吸ができており
顔色も大分良くなっている
良かった死なずに済んだと思う
徹底的に感染症対策をされた部屋
ドアは全て手を使わずキックで開く
物々しい機械とモニタ
薬剤の数々
でも
とにかく
とにかく生きていてよかった
3度目の入院は喘息
皆さん今晩は
ただいま次女入院2日目です
どうも様子がおかしい
と思ったのが3日前
吐いたし、
観葉植物の土とか床に落ちてるものを
なんでも口にいれてるし
呼吸もおかしい。
まさか誤飲?
と疑い出したのが2日前
そして昨日の午前中
発作的に苦しみだす
救急車?
電話?
どうしよう
迷いながら
症状がよくなることを祈りながら
吐きたいのか？と思って水を飲ませたり
宥めたりしたけど
絶対おかしい
午後にシナジスを打ちに行く予定だったので
病院に電話したら
緊急外来に行ってくれとのことで
慌てて荷物を準備して出発
後部座席でとにかく泣き叫ぶ次女
このまま病院につくまでに呼吸困難にでもなりそうで心配になり夫に電話
幸い病院までの道のりの途中の事務所に夫が偶然いてくれたので一緒に行くことに
そしてそのまま入院
今回は喘息
見慣れた重篤病室
見慣れた看護師さん達
次女が苦しみ藻掻く姿が辛い
夫がいてくれたので
タイミングをみて家に帰り入院の準備と
長女を預ける準備
焦る気持ちから
道を間違えたり
忘れ物をしたり
病室に戻ると
私の顔を見ると
やっと返ってきたと
言わんばかりに泣き叫ぶ次女
ここで夫は会社に戻る
ようやく長女のメンタルが戻りつつあるのに。。。
日曜は長女の発表会なのに。。。
次女の病状は人工呼吸器までは至ってないもの落ち着かず
長女も今日になって微熱がでたとか。。。
不安な夜が続きます
それでは今日はこの辺で
