日々徒然

1ヶ月検診をきっかけに僧帽弁閉鎖不全症・心室中隔欠損症・心房中隔欠損症と診断され現在闘病中の次女。コロナ禍の前に思いもよらない生活が始まったお母さんの感想ブログ

あわや人工呼吸器

朝から初雪

それは呼吸も苦しいよね

 

苦しくて苦しくて泣き叫ぶほど苦しくなって

安心を求めて哺乳瓶の口を一生懸命吸って

一生懸命戦ってる

薬でしか眠れなくて

 

見ている私達も消耗しているのがわかる

とにかく意識的に食べて

交代して休憩して

眠いと選択を誤るから‥

出来るだけの看病を出来るように

 

看護師さん達のバックアップが頼り

 

朝の回診でまた新しい先生

増える薬

また採血

またレントゲン

さらに採血 

両手は点滴されてるから足の甲から

もう両足とも青くなってる

そして気になっていた心臓のエコー

 

 

心が張り裂けそうだけど

本当に苦しいのは次女だよね

 

お昼前には大分落ち着いた

 

小児科の先生、循環器の先生から報告を聞く

 

一応呼吸器の山場は越えて人工呼吸器までは使わずに済んだ

 

心臓も左側に負担はかかってはいるものの今すぐの手術は必要なさそう

 

ただ控えている心臓の手術は2段階に分ける可能性が出てきた

 

1度目は言ってみれば心臓の除菌で風邪をおこすなどの菌から心臓を保護する手術

2度目に心臓の穴を塞ぐ手術

のようなイメージ

 

8ヶ月の月齢で人生の中でもっとも免疫力が低い時期の一つ

これからの時期が風邪の本場

ちょっとの風邪でもこれだけ重篤になること

上の兄弟がいることなどを考慮してまた別途報告を聞けるそうだ

 

部屋を移動して尿道にも管を入れられる

またチューブが増える

今まではオムツを測ったり体重を測ったりで何となくの数値管理だったのが

これから入る水分も出る水分も完全管理される


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山場を超えて薬もきいたのかお昼位からぐっすりの次女

 

一旦は良かった

 

ホッとしたら涙が溢れてくる

 

夫も一旦家に帰る

 

夫がいたから出してもらった付添用ベッド

もう授乳もできないし

チューブとコードだらけで

次女とは寝れないから

これでお昼寝しておこうzzz

 

あぁ雪もちょっと溶けてきたかな


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